Le sujet du handicap doit occuper une place importante dans les priorités de notre société. L’acceptation de l’autre différent, un accès facile aux soins, une prise en charge adaptée sont autant de thématiques qui font, sans cesse, l’objet de revendications et qui montrent que nous avons encore du chemin à parcourir.
Souvent, lorsque l’on traite ce sujet, on se penche sur les personnes et leur handicap, sur la façon dont les parents ont surmonté d’abord l’annonce de la nouvelle que leur enfant serait ”différent” et dont ils mènent leur quotidien depuis.
Dans ce tableau, des acteurs, pourtant centraux, sont oubliés : les frères et sœurs de ces enfants handicapés. Grandir dans une maison où l’un des membres de la fratrie nécessite une attention particulière c’est vivre une enfance différente. Comment donc, ressentent-ils cette particularité ? Comment considèrent-ils leur frère ou leur sœur handicapé(e) ? Et surtout, une question taraude l’esprit des parents : seront-ils ceux qui devront s’occuper de lui – d’elle, lorsqu’à 120 ans, eux ne seront plus là pour le faire ?
Le film documentaire ”A’h sheli guibor”, de l’Israélien Yonatan Nir, sorti en 2016, met en lumière ces personnages laissés de côté. Tout commence avec l’histoire d’Enosh Kassel, qui est parti avec son frère trisomique faire un voyage au Népal, incitant d’autres familles à tenter l’expérience. Le film documentaire, relate le périple de 11 couples de frères et sœurs, composés chacun d’un trisomique, en Inde, loin de leur maison, de leurs habitudes et de leurs parents. Prix du public du festival de Cannes Entr’2 marches, il a mis en lumière la relation touchante et forte, même si parfois compliquée, qui existe dans une telle fratrie.
Sylvie Rozenbaum: ”Ma réparation”
Sylvie Rozenbaum a découvert ”A’h sheli guibor” en 2016 et a été totalement bouleversée par ce film, au point de le traduire en français, afin de pouvoir toucher un public plus large.
”J’avais un frère aîné handicapé, Eric z”l, il est décédé en 2014”, raconte-t-elle pour LPH. ”Ce film a été un tournant dans ma vie, parce que c’était la première fois que l’on entendait les frères et les sœurs des personnes handicapées. Il faut reconnaitre, que leur vécu est souvent passé sous silence. Personnellement, une de mes petites cousines, après avoir vu le film est venue m’avouer que jamais ils n’avaient pensé à nous, ma sœur et moi, quand ils évoquaient le handicap d’Eric”.
Sylvie est encore très émue lorsqu’elle parle de son frère. “Ma mère nous disait qu’Eric était un trésor. Ce trésor était une chance pour nous. Mais comme tous les trésors, eh bien, il ne fallait pas trop le montrer. Et il est vrai que quand nous sortions avec lui, nous devions essuyer des regards, des moqueries. Grandir avec un frère handicapé, c’est en fait grandir en tant que la ”sœur de””.
Avec le recul, Sylvie aurait sûrement voulu avoir une relation encore plus proche avec son frère. ”J’avais 4 ans de moins que lui et il me faisait peur”, avoue-t-elle, ”il avait des réactions imprévisibles, il pouvait pousser des cris, faire des grands gestes incontrôlés. Ma sœur qui n’avait qu’un an de moins que lui avait une bien meilleure relation avec lui”.
Elle nous confie avoir toujours eu des remords face à cette relation et son plus grand regret sera sans doute de ne pas avoir pu faire monter son frère en Israël : ”Il m’a été très difficile de réunir les conditions nécessaires pour cela”.
Alors le film ”A’h sheli Guibor”, lui a apporté de la sérénité : ”Il m’a aidée à accepter la relation difficile que j’avais avec mon frère. Ce film m’a confortée dans l’idée que l’on doit vivre pleinement sa relation avec un frère ou une sœur dite ”différente”, s’aimer, se respecter. Ils sont effectivement un trésor, mais que l’on doit sortir et montrer avec fierté”.
”Pour la hazkara de mon frère qui a suivi ma découverte de ce film, j’ai organisé une projection à la cinémathèque de Jérusalem. J’ai, pour cela, contacté des associations, qui m’ont beaucoup aidée. La projection était réalisée au profit de l’association Shoutaf, qui œuvre pour l’insertion des jeunes trisomiques. La grande salle était remplie”.
Elle a, ensuite, tenu à ce que sa famille en France connaisse aussi ce film. Elle a demandé le fichier son aux réalisateurs du film, pour le traduire en français et écrire des sous-titres, à son usage personnel. Cette version a finalement atteint le grand public lorsque l’équipe du film a été invitée à un festival en Belgique. ”Je l’ai alors proposé en France, avec l’aide du FSJU et de Jean-Charles Zerbib. Puis il a été projeté au festival du cinéma israélien à Cannes, à Marseille et à Paris. Il a même remporté le prix du public du festival de Cannes ”off”, Entr’2 marches”.
C’est lors de sa tournée en France avec ce film, que Sylvie s’aperçoit que ce qui sera le regret de sa vie – ne pas avoir pu amener son frère en Israël – est un désir partagé par beaucoup de familles juives françaises, qui comptent un enfant handicapé en leur sein.
”Parallèlement à tout cela, j’avais fait la connaissance de Sara Brownstein et Yoram Bitane. Je les ai sollicités pour organiser des projections en Israël avec en fond, l’idée de travailler pour aider les handicapés à faire leur alya”.
Yoram est directement concerné, puisque lui-même père de deux enfants handicapés. “Peut-être est-ce pour cela que de tous les sujets dont nous nous occupons avec Yoram, celui du handicap ne l’avait pas jamais été”, suppose Sara, ”il nous touchait trop intimement. Le film a déclenché chez nous deux, et chez Yoram en particulier, une forte émotion. Pour ma part, il a changé aussi la façon dont je m’occupe des enfants de Yoram. Je comprends mieux encore que ce sont eux qui sont authentiques et que nous jouons – volontairement ou non – un rôle en face, alors qu’ils attendent en retour la même authenticité. Finalement, nous partons avec un handicap, parce que nous nous mettons des barrières”.
Le projet avec Sylvie séduit donc Sara et Yoram, et ils veulent aussi s’en servir de tremplin pour aider à l’alya des handicapés. ”Ce film aide tout le monde”, résume Sara, ”les handicapés, leur entourage et ceux qui ne sont pas directement concernés”.
Ils ont donc porté ce film, en Israël, auprès de la population francophone, lors de deux projections, qui se sont tenues récemment, et qui ont rencontré un franc succès.
Sylvie estime qu’aujourd’hui, les frères et sœurs des personnes handicapées, sont davantage pris en considération et reconnait qu’Israël est une terre plus accueillante, qui accepte mieux la ”différence”. ”Quand j’ai fait mon alya, la relation directe avec mon frère me manquait. J’ai donc tout de suite fait du volontariat dans un centre pour handicapés, Maguen, à Jérusalem. Ce sont les pensionnaires qui m’ont, ensuite, fabriqué la houpa de mon mariage ! Tous les ans, à Hanouka, nous allons allumer les bougies dans le centre avec un musicien, nous venons chanter, parfois danser, en tout cas, réjouir toutes ces personnes. La soirée est ouverte à tous. Cette année, ce sera le 24/12 et je ne peux qu’encourager tout le monde à y participer. Les films aident à une prise de conscience collective de la nécessité de faire société avec ces personnes, mais il est fondamental aussi de les côtoyer et de les regarder dans les yeux. Ces personnes sont sur terre pour nous aider à nous surpasser, à aimer sans conditions”.
Guitel Ben-Ishay
nous avons vécu et continuons notre Combat depuis la naissance de notre Fille et Soeur depuis 45 ans.
Elle est née Trisomique 21 , avec l’aide d’un grand Professeur ( père de la Trisomie en France):, aujourd’hui décédé et que nous remercions encore et toujours,,,,,,,,,,,depuis , nous avons bien avancé , surtout grâce à la Fraterie , frère et sœurs qui ont et sont toujours présents ,
notre Fille est à ,90% autonome en Extérieur , mais nous croyants immortels nous avons négligés le côté Intérieur ( la maison )…..
A l’âge de 3 à 4 ans , mon épouse Z.L à eu la chance de rencontrer une toute petite association qui à donné naissance à une très Grande Association , aujourd’hui active sur le plan National , durant toute cette période , avec le concours des quatres autres familles qui sont les Pionniers de cette Grande Réussite au Bénéfice de l’Handicap , je peux dire que personne n’a ménagé sa peine au Travail dont nous sommes plus que Fier …..
depuis et petit a petit , à force de labeur , de volonté et de volontaires , nous pouvons dire que cette Création montée de toutes pièces bénéficie actuellement d’une réelle Structure.
Nos travailleurs ( ESAT ) , nos Résidents
( FOYERS ) , nos ” MAS ” ” IME ” nous permettent de répondre au mieux a l’Handicap , avec le Concours et l’Aide de nombreux secteurs de tous les horizons et nous les en remercions , le résultat est là , mais le combat continue pour une amélioration en continu…..
Nous devons beaucoup à nos Handicapés qui nous ont permis cette Réussite……
Merci à tous ceux de près ou de loin qui ont , et qui aident toujours à la Survie de ce Combat…..
Une Belle leçon d’ Humilité….pour nous…..
Bonsoir au Médiateur
j’ai fait ce soir un Commentaire sous le nom de Un Rêve , avec mon adresse de messagerie habituelle , qui malheureusement ne réapparaît pas , pouvez vous SVP m’aider pour qu’il soit l’UE , l’idée est de prouver qu’on peut faire du bénévolat pour une cause.
D’avance merci pour votre aide.