Sarit Kleiman a une mission: sauver son mari, Arié, qui est malade de la SEP (sclérose en plaque). Pour ce faire, elle doit récolter un million de dollars pour financer une recherche révolutionnaire qui permettrait de trouver un remède à cette maladie. Alors, comment envisage-elle de relever le défi? Avec la vente de dizaines de milliers de bracelets, style Lance Armstrong[1], une campagne avec la participation de célébrités. “Arié sera à nouveau sur pieds», promet elle.
Sarit Kleiman est tombée amoureuse d’Arié Bitton quand elle avait 17 ans, «parce qu’il me faisait rire et il aimait chanter tout fort.” Il y a cinq ans, quand il a été diagnostiqué sur lui la sclérose en plaques, elle lui dit: «Peu importe si tu devras te déplacer avec un déambulateur ou une chaise roulante l’essentiel c’est que tu continues toujours à aimer chanter à haute voix et aussi à me faire toujours aussi rire plus que les autres.
Aujourd’hui, elle va dans une démarche exceptionnelle qui répond à la question de savoir ce qu’est le véritable amour pour son conjoint. L’objectif de Kleiman est de collecter elle-même un million de dollars manquants pour financer cette recherche révolutionnaire.
Cela pourrait sauver son mari et des milliers de patients en Israël. Ceci est une recherche clinique vitale dirigée par le professeur Démétrius Krosis de l’hôpital Hadassah Ein Kerem. Les premiers résultats des tests, sur qui ont été injectées des cellules souches dans le liquide céphalo-rachidien[2](LCR), ont montré une amélioration significative au niveau des invalidités des patients et ont reçu une reconnaissance internationale dans le monde médical.
“Un Million est beaucoup d’argent, non?” demande-elle, et immédiatement elle répond:
«Qu’est-ce que c’est un million de dollars devant ce moment où je vais pouvoir enfin retourner avec mon mari dans la cuisine …“ Je ne comprenais pas.
«Je prépare des repas modestes Cela a été le rôle de Arié. Une fois de retour sur ses pieds, il retourne à la cuisine et au fourneau et moi je redeviendrai comme une reine qui ne fait que passer dans la cuisine !”
Arie éclate de rire. «J’avais l’habitude d’être un accro des jeux avec une balle et un adversaire – le football, le basket-ball, handball, tennis, je ne me fait aucune illusion de pouvoir courir comme auparavant mais mon rêve actuel est beaucoup plus modeste : celui de pouvoir me mettre debout pour aller aux toilettes !”
Sans être amer et malheureux
Dans cette histoire, vous ne trouverez pas un seul gramme de détresse, d’amertume, de martyr ou de désolation. Il y a un immense amour, de la détermination sans fin, et un optimisme sans fin. Le professeur Démétrius Krosis a la conviction que Arié pourra enfin cuisiner de bons plats de rois à toutes ces bonnes personnes qui ont contribuées à “l’opération ancrage”.
Le combat de sa femme est non seulement pour son mari, mais pour six mille patients atteints de SEP en Israël et plus de deux millions de personnes dans le monde qui attendent ce remède.
Tout a commencé quand un parent de Arié, qui vit à Paris, propose de rencontrer le professeur Krosis. “Elle l’a décrit comme le prophète de la sclérose en plaques», dit Arié “et moi, dans mon innocence, j’ai appelé l’hôpital et a obtenu un rendez-vous seulement dans 11 mois !.
J’ai dis:« Non merci » et j’ai été aidé par une tante de Paris qui m’a obtenu un rendez-vous dans deux semaines. Pour la première fois de ma vie je découvris qu’il était impossible de surmonter le système administratif de la santé publique sans pistons ou relations.
“La première phase de l’expérience médicale a démontrée une amélioration sur le patient et une faculté à freiner l’aggravation de la sclérose en plaques et la dystrophie musculaire. J’ai vu un film d’une patiente de Londres qui est venu à Jérusalem pour participer à l’expérience médicale. Elle avait reçue 11 injections de cellules souches, et se leva du fauteuil roulant. Elle n’a pas commencé à courir comme Popeye ! Mais elle marche lentement et en boitant, tout en gardant son équilibre et elle peut se lever. C’est Incroyable ! “Le Professeur Krosis a examiné Arié et a dit: “Vous me semblez approprié en termes d’âge et condition physique, mais je viens juste d’obtenir l’approbation pour commencer les essais cliniques, et nous sommes en phase de récolter des fonds pour ce faire restons en contact.». Une fois tous les deux mois Arié envoie des e-mail à l’hôpital avec un espoir d’une réponse, mais en vain.
«Voilà ce qui me rend fou», dit Sarit, “la crainte que peut-être je ne fais pas assez malgré mes deux enfants – en fait trois, Arié est le troisième bébé qui nécessite de l’énergie et de l’attention – j’ai décidé que je devais faire quelque chose malgré ma lourde responsabilité dans une entreprise que je dirige où le travail doit être fait quotidiennement.
J’ai fait trotter une idée avec une amie de produire un événement de vente de vêtements de stylistes. il y a cinq mois, nous sommes allés à la réunion chez le professeur, et je lui ai dit: «Si vous gagnez 50 mille shekels, l’argent sera transféré en faveur de votre activité. «Le professeur m’a dit que le ministère de la Santé a approuvé l’insertion de 48 patients pour l’expérience médicale et le coût serait d’un montant de deux millions et demi de dollars. Et qu’il aurait réussi à ramasser un million et demi de dollars de bourses, de fonds et de dons, cependant le montant qui se tient à sa disposition serait suffisant pour seulement trente patients. J’ai commencé à “péter les plombs”. A cause d’une pénurie d’un million de dollars, 18 patients atteints de SEP ne pourront pas être expérimentés!
“J’ai commencé à bouillir en moi quand le professeur m’a dit que trois personnes avaient déjà commencé à être expérimenté et que mon mari ne figurait pas parmi eux. Sans réfléchir à deux fois, je lui ai dit: ‘Je vais vous faire avoir un million de dollars !’. Lorsque la réunion était terminée, je me suis demandé comment j’ai pu m’engager sur un million de dollars. D’autre part, je me suis dis que si c’est ce qu’il faut pour remettre sur pied Arié alors je dois tout mettre en œuvre pour les trouver “.
Sarit continue. “Arié et moi et nos deux enfants résidons à Beersheba. Nous ne connaissons pas dans notre entourage des gens riches, et au début, je craignais d’entreprendre une tâche trop lourde. J’ai appelé Naomi Stuchiner, qui a fondé le Beit Issie Shapiro, et je lui ai demandé comment organiser une telle campagne philanthropique. Elle m’a posée une question directe «Si Arié ne fait partie de la liste des patients en attente tu ne feras pas ta campagne?
Je pris une profonde inspiration et je lui ai dit, ‘Arié est assis à côté de moi dans la voiture, toi tu saisies le haut parleur, et je vous dis que nous allons dans la course même si Arié ne ferait pas partie de l’expérience !. Je peux vous dire c’est ce qui nous a aidés à aller vraiment de l’avant “.
Sarit a parlé avec l’homme d’affaires Oren Bar-Gil, un partenaire à la mode “Hudis”, “Carolina Lemke”, “Toftn”. “Oren est immédiatement rentré dans le jeu et a demandé à l’agence de publicité Reouveni-Fridan, qui l’a conduit à l’idée de ‘haoguene sheli’ qui signifie “mon ancre[3]«. “Nous avons créé en Chine 30 mille bracelets colorés attachés avec une étiquette sur le devant sur laquelle est inscrit ” mon ancre, et à l’arrière -. Merci d’être le point d’ancrage des patients atteints de SEP . Téléchargez votre photo avec l’ancre du bateau et étiquetez-la avec les gens qui sont ancrés dans votre vie “. Les bracelets seront vendus dans deux cents points de vente de Bar-Gil, chaînes de mode partenaire, à un prix de 10 shekels bracelet “.
Qu’est-ce qui vous fait croire que vous serez en mesure de vendre 30 mille bracelets?
Sarit sourit et lui ouvre le fascicule de la campagne. Elle a déjà reçu l’engagement de 60 célébrités. Ania Bukstein, Dvir Benedek, Ron Kaufman, Shiri Maimon, Ruslana Rodina, Yael Goldman, Maya Dagan, Omer Dror Rotem Abuhav vont être filmé à la télévision cette semaine avec des bracelets “mon ancre,” et diffuseront les photos sur les réseaux sociaux, et sur des filmsTV vidéo téléchargés simultanément se rapportant à ceux qui sont ancres dans leur vie. Dans le même temps, elle ouvre une campagne de mobilisation de masse, et invite le public à acheter les bracelets et à faire un don. “Tout montant de deux cent mille shekels permettra de faire rentrer un autre patient dans l’expérience”, explique-t-elle.
Et ce n’est pas de la fumée dans les yeux !
Les regards affectifs du couple semblent toujours aussi passionnés que ceux d’il y a 23 ans, lors de la première réunion du forum du club à Beersheba. Arié résidait dans le Yishouv de Omar, avait alors19 ans, et est tombé sous le charme de la beauté de la jeune universitaire. Sarit lui a dit que dans le cadre des cinq unités en biologie elle fait des recherches sur les abeilles, et Arie lui a déclaré – “Justement cela a également été l’objet de mon travail.” “Nous avons compris tous les deux que si nous avons tous les deux fait des recherches sur les abeilles, il semble que nous étions faits l’un pour l’autre ! Sourit-elle.
Arié a servi dans la Marine, il a étudié dans l’administration des affaires (BA et MA à l’Université Ben Gourion), il a travaillé dans les marchés de Hadera Paper et a acquis une usine de fabrication de plastique qui continue à fonctionner malgré son incapacité physique. Sarit a servi dans le campus, s’est spécialisée dans la communication au Sapir College et la production spécialisée. Depuis 15 ans, elle gère le “Solo”, la plus grande agence de maquillage des artistes, stylistes et coiffeurs du pays.
Sa fille Shachar , 10 ans, ne voulait pas être un enfant unique, et sa mère a donné naissance il y a cinq ans, a son frère – Roni. Le bonheur était parfait. Trois semaines plus tard Arie se plaint d’un manque de clarté. «Je pensais que c’était une infection oculaire,” dit-il.
“Le médecin ophtalmologue qui m’a examiné a dit que le problème est neurologique et permanent, et m’a envoyé aux urgences. Ils m’ont examiné, ils m’ont traité aux stéroïdes qui m’ont influencé positivement, et m’ont demandé de revenir dans trois mois. Quand je suis revenu, j’ai fait une IRM, et le médecin m’a dit que je souffrais de sclérose en plaques.”
« Carrément, purement et simplement ? »
“Oui. J’ai peut être vu en même temps un manque d’empathie du médecin vue son approche, mais rétrospectivement, je ne pense pas qu’il y ait une raison pour laquelle il est nécessaire d’envelopper la vérité par de belles paroles. Il est préférable de le dire carrément.”
“Au cours de la première hospitalisation, lorsque Arie m’a dit:« Ceci provient du cerveau, je n’avais aucune idée de quoi il s’agissait », ajoute Sarit,” et je n’ai même pas eu le temps de me poser la question. J’avais un bébé de un mois dans les bras. Pourquoi penser à d’autres problèmes? Quand est arrivé le diagnostic, le terme de SEP ne m’était pas étranger, mais je ne savais pas grand-chose à propos de la maladie.”
Arié se souvient que pendant cette rencontre il avait posé plusieurs questions de base. “Le médecin lui a expliqué qu’on ne connaissait pas les raisons de l’émergence de cette maladie, mais celle-ci est la maladie neurologique la plus répandue chez les jeunes à travers le monde, et quatre-vingts pour cent d’entre eux arriverons avec le temps à une paralysie des membres inférieurs. Il m’a donné un médicament qui était censé repousser une prochaine attaque et c’est tout.”
«Je gardais le sentiment que la maladie est déjà derrière nous et ne passerai pas le seuil de notre maison», dit Sarit. “Il y a trois ans et demi, nous avons pris l’avion pour Vienne et ratisser la ville. Il est vrai que Arie a marché plus lentement et a eu un déséquilibre momentané, mais il est marchait …”
La deuxième attaque a eu lieu le 22 Janvier 2013, le jour des élections.
“Nous avons convenu de rencontrer ma soeur et sa famille», dit Sarit, “et tout à coup Arie m’a appelé de sa chambre et a dit, ‘je ne peux plus me lever. Et Il a rajouté:« Je ne peux plus bouger mes jambes. “Très effrayant !
Ma sœur est venue immédiatement et a pris les enfants. J’ai prévenu des voisins qui m’ont aidé à le soulever. Lorsque Arie a voulu marcher jusqu’à la salle de bains je l’ai vu faire du pas à pas en s’appuyant sur le mur, je me suis rendu compte alors que la maladie était vraiment rentrée dans notre maison. Jusque-là, la plupart des gens ne savaient même pas qu’il était malade. La deuxième attaque a causée des dommages plus importants, et nous avons dû en discuter avec tous nos proches.
“.Qu’est-ce que vous avez raconté aux enfants ! ? »
“Roni est né pendant la maladie de son père, dit Arie. “Il était âgé de trois semaines quand sa maladie s’est déclarée.”
” Roni n’a jamais connu le bonheur de marcher avec son père main dans la main ou qu’il le soulevé», ajoute Sarit. “Pour Shachar c’était beaucoup plus difficile à digérer le changement”.
«Aujourd’hui, tous les enfants de l’école de Roni sont en compétition pour avoir le droit de faire un tour sur mon fauteuil roulant électrique,” Arie sourit.
«Au début, Shachar préférait que Arie ne vienne pas à son école en fauteuil roulant électrique, mais que sa mère vienne a sa place”, Sarit était émue et écrasait des larmes dans ses yeux », j’ai dit à Arie depuis le commencement « Je n’ai pas honte de toi et de ton fauteuil roulant électrique, je suis fier que tu te trouves à mes côtés de moi le fauteuil est juste un moyen d’aide. Tu reste la même personne et l’homme dont je suis tombée amoureuse à l’âge de 17 ans, simplement tu n’as plus la faculté de marcher “.
Même pas capable de faire fonctionner le Micro-ondes.
Arie, de son cote, ne nie pas les moments de crise. “Chaque instant est une crise, et je serai le dernier à dire que dans chaque crise il y a des opportunités d’amélioration. Cette affirmation ne marche pour moi. Si je vivais seul, j’aurai plongé dans la dépression. Mais j’ai une famille extraordinaire, et je garde un réseau d’amis qui me soutient en permanence, alors qui suis-je pour me plaindre? Cela aurait pu être pire que maintenant. ”
Le fait d’accepter la situation et la présence du fauteuil roulant électrique, a aidé notre famille à établir une nouvelle routine. Chaque matin, avant que Sarit aille travailler, elle prépare des assiettes pour le repas du déjeuner. Quand Shachar revient de l’école, elle réchauffe la nourriture à son père, qui revient à la maison de sa visite quotidienne à la synagogue.
“Je ne jeune pas à Yom Kippour et je mange du pain pendant la Pâque, mais j’aime la profondeur de la religion», explique-il. «Chaque matin, je descends avec le fauteuil roulant à l’arrêt de bus, le conducteur abaisse le marchepied et je pars à la synagogue pour deux heures d’étude du Talmud et la Bible”.
“Arie doit renforcer les muscles du cerveau», ajoute Sarit, “et les discussions du Talmud lui font du bien. Mais depuis que la maladie est venu dans notre maison, je sentais que je ne pourrai pas faire face à l’impuissance de « il n’y a rien à faire ». Je pensais en moi-même qu’il est inconcevable que dans notre monde si grand et si vaste il n’y ait aucun fil conducteur ou un commencement d’expérimentation médicale qui nous mènerait un tant soit peu à un soulagement.
Il y a quelques semaines Arie a commencé les premiers stades de l’expérimentation. «Je suis entré dans le programme après avoir prouvé que je suis encore capable de faire quelques pas, et cela signifie que nous pouvons encore récupérer. C’est le critère. Sous anesthésie générale ils m’ont prélevé neuf flacons de la moelle osseuse des deux côtés des lombaires .Il y a un mois, ils m’ont inséré deux doses, une par intraveineuse et la deuxième par ponction lombaire de la colonne vertébrale, parce que le but de l’expérience est également de tester qu’elle est la méthode la plus fiable et la plus efficace. Dans six mois, je vais passer ce processus une deuxième fois. L’expérience consiste en deux injections “.
Un mois plus tard, sentez-vous un certain changement?
«Non», répond-il. “C’est un essai clinique et personne ne sait ce qui était dans les tubes à essai que j’ai reçu – cellules souches ou un placebo -. et ce que je vais recevoir plus tard.
Quoi qu’il en soit, je me répète que l’expérience en attendant ne guérit pas la maladie Il ne fait pas relancer le système immunitaire, mais l’injection des cellules souches peuvent freiner la détérioration et permettent de renouveler une partie de ce qui a été détruit, et donc de reprendre les activités que le corps ne faisait déjà plus. ”
L’optimisme du couple les renforce aussi dans d’autres batailles qu’ils mènent. Un Docteur du Bituah Leumi a fixé que si je pouvais marcher quelques pas même avec un déambulateur à la maison, je serais considéré comme mobile,” dit-il. “Alors que si je dépends de ma fille de dix ans qui me réchauffe le déjeuner parce qu’avec que le fauteuil roulant je ne suis pas en mesure de mettre un plat dans le micro-ondes? Le médecin a également déclaré que si mon urine ne s’échappe pas beaucoup de fois par jour, je n’ai pas le droit à une aide. Nous avons fait appel deux fois et j’ai laissé tomber. Je ne suis pas prêt à repartir pour une autre humiliation. Dans une autre bataille, j’ai gagné contre le Btouah Leumi . La sécurité sociale – voulait me donner un véhicule de la taille d’une boîte d’allumettes qui n’a même pas de place pour mettre le fauteuil roulant électrique. Et en fin de compte, j’ai reçue un mini-van ! “.
“Nous ne regardons pas ce qu’il n’y a pas, mais ce qui existe », dit Sarit. «Les enfants passent beaucoup de temps avec leur papa. Nous leur avons enseigné que nous quatre unis, nous sommes une force. Si j’ai l’occasion de consacrer du temps pour aider aussi bien mon mari que des millions d’autres malades, c’est un grand privilège.”
“Il y a un sentiment d’une guerre d’usure», a ajouté Arié. “De nombreux patients se découragent au milieu du parcours. Tu ne peux pas survivre à la bureaucratie s’il n’y a pas quelqu’un à vos côtés qui fasse avancer les choses. Sarit n’est pas un bulldozer qui remue des montagnes. Elle est celle qui est assise au pied de la montagne, en train de lui parler, et lui dire:« Allons-y pour une promenade et la montagne se déplace. C’est une réalité ” •
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[1] Lance Armstrong, né Lance Edward Gunderson le 18 septembre 1971 à Dallas (Texas), est un coureur cycliste américain,champion du monde sur route en 1993. Surnommé « le boss », il est surtout célèbre pour avoir détenu sept titres de vainqueur du Tour de France consécutifs — ce qui constituait le record absolu dans cette épreuve — et pour se les être vu retirer après sa retraite sportive — ainsi que tous les résultats obtenus à partir du mois d’août 1998 — pour plusieurs infractions à la réglementation antidopage[4], révélées par l’Agence américaine antidopage (USADA).
Lance Armstrong est aussi le fondateur de la Lance Armstrong Foundation, aussi appelée Livestrong, qui a pour but de lever des fonds au profit de la recherche contre le cancer et du soutien aux malades. Armstrong a créé cette fondation en 1997 après avoir lui-même guéri d’un cancer aux testicules qui l’avait tenu éloigné de la compétition pendant près de deux ans.
https://fr.wikipedia.org/wiki/Livestrong_Foundation
[2] Voir pdf neurophysio -LCR
[3] Référence à une ancre de bateau qui permet de retenir le bateau et éviter qu’il s’échoue