Depuis plus de trente ans l’association Eliya œuvre pour aider les enfants frappés de cécité ou de déficience visuelle sévère. En 1982 Batya Sherf, ganenette dans une classe d’enfants aveugles, assistée par des parents, fonde la structure. Aujourd’hui Eliya compte trois centres : un dans la région-centre (Petah-Tikva), un dans le sud (Beer Sheva) et un à Jérusalem. En tout, ce sont plus de 300 enfants qui bénéficient des activités de l’association. Nous avons interrogé le directeur Pini Weil afin d’en savoir davantage sur Eliya et ses enfants.
Le P’tit Hebdo : Quel âge ont les enfants qui fréquentent vos centres ?
Pini Weil : Nous accueillons des enfants de 0 à 6 ans. L’objectif d’Eliya est de les préparer à intégrer une kita alef dans le cursus classique. Pour cela, nous organisons les journées de façon à ce qu’elles ressemblent le plus possible à celles des enfants dans les ganim tout en s’adaptant au handicap.
LPH : Quelles sont les premières étapes lorsqu’un enfant vous est confié ?
P.W. : La première étape est le travail avec la famille, les parents. Pour que l’enfant puisse progresser, il faut que règne autour de lui une atmosphère positive. Les parents ont très souvent beaucoup de mal à surmonter le choc, l’épreuve. Nous les aidons à dédramatiser, à voir les possibilités qui s’offrent à eux et à leur enfant. Ils viennent de prendre une claque. Certains ne parviennent même pas à prononcer le mot « aveugle ». Ils sont orientés vers nous par l’hôpital, la Tipat Halav ou les ophtalmologistes. Ils comprennent, malgré tout très rapidement, l’état général. Mais cette compréhension est accompagnée de beaucoup de craintes, notamment qu’il y ait d’autres problèmes autour de celui de la cécité. Ils viennent chez nous une fois par semaine. Des assistantes sociales travaillent avec eux. Il faut procéder en douceur. Les parents sont d’abord très présents. Puis ils peuvent observer ce qui se passe au Gan dans des espaces qui leur sont réservés, parce qu’ils ont parfois du mal à laisser leur enfant. On travaille avec les parents pendant toute la période où les enfants sont ici. On les aide à mieux comprendre, à accepter, à surmonter. Ce n’est pas facile sur le plan affectif mais aussi pratique. Toute la maison doit être adaptée à l’enfant aveugle ou malvoyant.
LPH : Quels sont les principaux axes de travail avec des enfants aveugles ?
P.W. : Les enfants que nous accueillons sont pour la plupart aveugles de naissance ou présentent une vision très défectueuse. Nous travaillons avec eux sur trois axes primordiaux : la motricité, le cognitif et l’émotionnel, et ce depuis l’âge de deux mois. Il faut comprendre qu’un enfant aveugle est plus sensible aux bruits et peut être effrayé par ceux-ci. Pour pouvoir intégrer une école primaire, ils doivent apprendre à chasser cette peur. De même, nous les aidons à acquérir une indépendance le plus tôt possible, en leur apprenant entre autres à se servir d’une canne dès l’âge de trois ans. Nous les mettons aussi très tôt en contact avec des chiens d’aveugles. Leur monde est plus étroit. Donc nous les encourageons à sortir de leur espace limité. Pour les bébés cela commence par apprendre à ramper, puisqu’ils n’ont pas tendance à le faire étant donné qu’ils ne voient pas pourquoi le faire. Nous leur apprenons à surmonter leur peur. Pour les enfants qui ont un peu d’acuité visuelle, nous nous attachons à développer au maximum leur potentiel. Nous avons, par exemple, reçu récemment un enfant que les médecins avaient diagnostiqué aveugle. Nos équipes se sont aperçues qu’il pouvait voir un peu dans l’obscurité. Tout notre travail consiste aussi en la découverte du potentiel de chaque enfant. Lorsque celui-ci est bien dans sa peau, il est possible d’obtenir des résultats très tôt.
LPH : Les classes sont-elles faites en fonction du degré de handicap ?
P.W. : Les classes sont faites en fonction de l’âge et des capacités cognitives. Le but est de les intégrer le plus rapidement possible dans des structures normales. Ils partent avec un retard intellectuel mais souvent ils compensent et parviennent à rattraper leur retard.
LPH : Bénéficiez-vous d’aides particulières pour votre centre ?
P.W. : Nous ne recevons pas suffisamment d’aide. L’État s’investit beaucoup pour les aides aux handicapés, mais tout ce qui touche à la vue n’est pas pris en charge. Eliya est une structure totalement gratuite. Nous sommes financés aux deux-tiers par différents ministères. Le tiers restant, le plus difficile, celui qui nous permet d’offrir de nombreuses activités et des équipements performants aux enfants, nous provient de dons de fondations, d’entreprises ou bien évidemment de particuliers. Ainsi on peut avoir des structures idéales, des activités plus appropriées et efficaces.
LPH : Comment évaluez-vous la réussite de votre travail ?
P.W. : L’intégration à l’école en est déjà une preuve. Mais je pense que c’est avant tout le sourire sur leur visage qui nous montre que notre travail porte ses fruits. Je vous invite à venir voir ces enfants et leur sourire ! Quelque chose de particulier se crée. Si nous parvenons à donner confiance à ces enfants, alors presque tout est possible.
LPH a recueilli le témoignage de Saray, maman de la petite Myriam, trois ans et demi, qui est inscrite au gan d’Eliya.
Le P’tit Hebdo : De quoi souffre Myriam ?
Saray : Myriam est née avec un problème génétique rare qui endommage très sérieusement sa vue. Elle n’est pas aveugle mais ne voit pas à la lumière du jour et pas à plus de deux ou trois mètres.
LPH : À quel moment vous êtes-vous aperçus de cela ?
Saray : À l’âge de deux mois on savait que quelque chose n’allait pas. Mais on ne savait pas quoi vraiment. Il a fallu un an pour que l’on comprenne réellement l’étendue du problème.
LPH : En quoi Eliya est une structure qui vous a aidés ?
Saray : C’est bien simple, sans eux nous n’aurions pas pu la faire grandir ! Myriam est notre premier enfant. Nous étions complètement désemparés. Au sein d’Eliya nous avons compris comment avancer avec elle. Ils lui ont appris à persévérer. Si elle ne voit pas un objet, elle ne doit pas y renoncer pour autant. Ils lui ont montré comment augmenter l’utilisation de ses autres sens. Par exemple, si elle ne voit pas, elle doit pouvoir parler pour le dire. À Eliya, Myriam a grandi, a appris à développer sa communication, à se développer aussi sur le plan moteur.
LPH : Et pour vous en tant que parent, comment surmontez-vous ?
Saray : Nous avons traversé un processus difficile. Myriam n’est pas une enfant comme les autres, et du coup nous sommes aussi des parents un peu différents. Par exemple, je ne peux pas m’asseoir sur un banc pendant qu’elle joue au jardin. Pourtant nous ne renonçons pas à l’y amener. Les autres parents au sein d’Eliya et les assistantes sociales nous ont beaucoup aidés. Ils nous ont permis de ne pas nous culpabiliser de sentir des difficultés, de nous sentir mal parfois. Sa ganenette la connaît tellement bien, elle sait répondre à tous ses besoins, et nous assiste aussi beaucoup dans ce sens.
LPH : Myriam a-t-elle aujourd’hui un petit frère ou une petite sœur ?
Saray : Oui, elle a une petite sœur. Bien entendu, je me suis beaucoup inquiétée puisque le problème de Myriam est génétique. Jusqu’à ce qu’elle ait un mois, j’étais angoissée qu’elle ait le même problème. Mais elle voit bien.
LPH : Comment envisagez-vous l’avenir ?
Saray : Eliya nous a donné de la tranquillité, nous savons que Myriam a de l’assurance. Nous avons les outils pour la faire grandir. Nous pensons qu’elle intègrera un gan régulier dès la dernière année de maternelle. Myriam aura une vie normale, ça ne m’étonnerait même pas qu’elle devienne médecin avec tous les contacts qu’elle a dans le monde médical !
Mail : Eliya-il@eliya.org.il
Site : WWW.ELIYA.ORG.IL
Téléphone : 03-9336840
Propos recueillis par Avraham Azoulay et Guitel Ben-Ishay
