Batsheva est sage-femme depuis plus de 25 ans, son mari, Shlomo, est directeur du collège de la yeshiva du Bné Akiva de Hashmonaïm. Ils ont fondé une grande et belle famille de huit enfants. Pourtant, ils ont toujours eu le désir d’agrandir encore leur foyer avec l’adoption d’un enfant qui aurait des besoins particuliers, un enfant handicapé ou »différent », »pour ajouter une âme particulière au peuple d’Israël ». Ils réaliseront ce projet admirable lorsque Matanya (nom d’emprunt) surgira dans leur vie, il y a 14 ans.
Des paroles aux actes
L’hôpital où travaille Batsheva est, une nuit, le théâtre d’un événement dramatique. Un jeune couple arrive pour accueillir son enfant. Lorsque le moment de la naissance arrive, l’émotion est à son comble dans la salle d’accouchement. Dès que la tête du bébé est dehors, la sage-femme comprend que la joie, déjà bien palpable, va se transformer en tristesse. Elle demande tout de suite une équipe médicale spéciale pour venir examiner le bébé. Immédiatement après la naissance, elle ne montre pas le bébé aux parents, qui comprennent alors qu’il se passe quelque chose d’anormal. Le père s’approche des médecins affairés autour de son fils et éclate en sanglots. La mère se met à hurler de douleur et refuse même de prendre son enfant.
Ce bébé vient de naitre avec une malformation génétique très rare du visage. Appelé syndrome de Treacher Collins, cela se traduit par des mâchoires et un menton peu développés, des pommettes très plates, des paupières obliques vers le bas et l’extérieur du visage donnant l’impression d‘yeux « tombants » et souvent des os du nez assez développés, un palais fendu, le pavillon des oreilles quasiment inexistant.
Le choc est d’autant plus grand, que les échographies pendant la grossesse n’avaient pas permis de détecter la malformation. Les parents sont pris en charge par les équipes médicales et psychologiques de l’hôpital. On leur explique, outre l’aspect esthétique, tous les handicaps possibles, à des degrés plus ou moins importants, qui découlent de l’état de leur fils: problèmes respiratoires, gêne auditive, difficultés à s’alimenter. Leur enfant devra subir de nombreuses et longues interventions chirurgicales. Les parents sont aussi informés que cette malformation ne touche pas le cerveau et que leur enfant sera tout à fait normal mentalement. On leur garantissait qu’ils ne seraient pas seuls dans ce parcours du combattant.
Les jeunes parents ne s’en remettent pas. Leur douleur est immense et après de longues heures de réflexion, ils annoncent qu’ils ne se sentent pas capables d’élever un enfant avec autant de difficultés en perspective. Le cœur brisé, ils le laissent à l’hôpital et repartent.
Lorsque Batsheva a pris sa garde le lendemain de cette nuit fatidique, on lui raconte l’histoire de ce bébé abandonné. Elle va alors lui rendre visite et ce qu’elle voit n’est pas évident à supporter, reconnait-elle. »Je l’ai caressé et je me suis dit, que malgré tout, il était plutôt mignon ».
Ce bébé est alors devenu celui du personnel de l’hôpital, qui se soucie même de lui faire la brit mila, à huit jours. Au début et à la fin de chacune de ses gardes, Batsheva va voir le bébé, elle le prend dans ses bras et s’attache à lui. »Je parlais beaucoup avec mon mari de ce petit, seul à l’hôpital, et un soir il m’a dit: »Il faut passer de la parole aux actes » ».
»Le don fait naître l’amour »
Shlomo se dit alors que, pour eux, qui ont toujours voulu adopter une âme particulière, l’occasion se présentait. Avec son épouse, il va voir le bébé. Passé le choc de la découverte, il se prend, aussi, d’affection pour lui. Batsheva, depuis le départ, se dit qu’Hachem n’a pas pu créer une personne que l’on ne peut aimer; pour elle, on ne peut que se lier à une créature dotée d’une âme. Son seul souci était de savoir comment ils pourraient, dans leurs emplois du temps bien chargés, insérer toute l’attention et les soins dont cet enfant aurait besoin. Son mari l’a rassurée: »Nous y arriverons ».
La décision du couple est prise. »Nous n’aurions jamais pris une décision qui irait à l’encontre de nos enfants », nous précise alors Batsheva, »Si l’un d’entre eux s’était opposé à cette adoption, nous n’y aurions pas procédé ». Batsheva et Shlomo emmènent donc leurs plus grands enfants à l’hôpital, après leur avoir exposé la situation. Ils constatent avec bonheur, qu’ils s’attachent tout de suite au bébé. De retour chez eux, les parents insistent: »personne ne dira en le voyant »oh quel beau bébé », vous devez vous demander si vous aurez honte de vous promener avec lui, d’inviter des amis à la maison », autant de recommandations pour que les enfants prennent leur décision en connaissance de cause. La famille Shouv procède alors à un vote secret. Et à l’unanimité, ils adoptent Matanya.
Batsheva raconte avec émotion, le jour où elle l’a sortie de l’hôpital, il avait alors quatre mois: »Je n’oublierai jamais ce moment où je l’ai pris dans mes bras et je l’ai enlacé fort. Il a alors posé sa tête sur mon épaule et s’est endormi, comme s’il voulait nous dire qu’il avait enfin trouvé sa Maman ».
Batsheva s’étonne chaque jour de la façon dont ses enfants l’entourent. »Une mère qui aime, qui éprouve de la compassion, c’est naturel. Mais les enfants entre eux, ne sont pas toujours tendres. Il était merveilleux de voir avec quel amour, ils l’ont accueilli et aidé à grandir. Ils n’ont jamais, jamais, regretté leur choix ». Pour cette sage-femme qui voit des vies naître chaque jour, il ne fait aucun doute que c’est du don que vient l’amour. »Le Rav Dessler enseigne que lorsque l’on donne à quelqu’un que l’on ne connait pas, il devient une partie de soi-même ». Elle nous avoue que l’adoption de Matanya a encore plus soudé sa famille, il est leur fierté. Le soutien qu’ils ont reçu de leur entourage et du yishouv dans lequel ils vivent a également été remarquable.
Batsheva et l’une de ses filles
Surmonter, mais surtout être heureux
Avez-vous souffert du regard des gens sur Matanya? »Ce n’était pas de la souffrance mais plutôt une épreuve à surmonter ». Ce constat est valable pour toutes les étapes de la vie de l’enfant, aujourd’hui âgé de 14 ans. Matanya a subi de très nombreuses opérations pour remédier d’abord aux problèmes médicaux puis esthétiques. Il a fallu fermer son palais pour qu’il puisse s’alimenter, il a subi plusieurs interventions pour lui permettre d’entendre mieux, des opérations de chirurgie reconstructrice du menton et d’autres os du visage, et encore beaucoup, beaucoup d’autres épreuves. Il avait un an et demi pour sa première opération, au nez, afin de lui dégager les voies respiratoires. L’opération n’était pas sans risque, mais grâce à D’, elle s’est bien déroulée. Batsheva se souvient des premiers mots de son fils à son réveil: »Ima, Ima », lui prouvant sa détermination à vivre. A deux ans et demi, on lui a fermé le palais. Après l’opération, il lui était interdit de sucer le pouce le temps de la cicatrisation. Alors pour l’aider, sa mère lui a proposé de lui donner la main et de lui faire un câlin, chaque fois qu’il aurait envie de le faire: »Nous avons dormi main dans la main pendant 10 jours ». Et la liste des opérations et des soins est encore longue. « Aujourd’hui, sa situation médicale et esthétique est bien meilleure », reconnait Batsheva, »mais ce n’est pas fini ».
Le couple avait déjà des professions prenantes et une famille nombreuse, pourtant Batsheva n’hésite pas à le dire: »Sans Matanya, notre vie serait ennuyeuse! Il est incroyable, d’une intelligence remarquable. Il a une force à toute épreuve, un courage admirable. Il étudie dans une école normale et rayonne autour de lui. Lors de nos fêtes de famille, il monte toujours sur scène pour chanter et des larmes de joie montent aux yeux de tous ».
La joie, c’est bien le mot qui guide la famille Shouv. »Chez nous, la parole est libre, nous acceptons toutes les questions, les doutes, les contrariétés. Nous savons et nous disons que tout n’est pas facile, que tout n’est pas rose. Mais le fond doit toujours être de travailler la joie. La joie s’acquiert aussi au prix d’efforts mais c’est ce qui doit nous guider ».
Est-ce de cette joie que vous avez puisé les forces depuis l’adoption de Matanya? »De la conviction que si D’ nous a choisis pour prendre soin de cette âme si chère c’est qu’Il sait que nous avons les forces pour le faire », précise Batsheva.
Cette conception de la vie a bien réussi à Matanya. Avec des étincelles dans les yeux, Batsheva nous raconte: »Matanya a bien compris que pour être heureux, il faut se satisfaire de ce que l’on a. A tous ceux qui le regardent d’un air pour le moins interrogatif, il répond en leur expliquant tout son dossier médical! Et là personne ne résiste, tout le monde s’attache à lui. Il a aussi cette capacité à soutenir ceux qui souffrent et à leur transmettre la joie qui doit exister, malgré tout ».
Ce sont certainement ces valeurs inculquées par Shlomo et Batsheva et cette ambiance chaleureuse dans laquelle il grandit depuis le premier jour, qui ont aidé Matanya à accepter la nouvelle qu’il était adopté. Batsheva raconte »Peu de temps avant qu’il n’entre en kita alef, sur l’avis du personnel médical compétent, nous lui avons annoncé qu’il était adopté. En tête-à-tête je lui ai demandé s’il savait dans quel ventre il avait été. Sans hésiter, il m’a montré le mien. Alors doucement, je lui ai dit, »non mon chéri, tu n’étais pas dans mon ventre ». J’ai eu mal pour lui quand j’ai vu le choc que cela représentait pour lui. Je lui ai donné le nom de sa mère biologique. Je lui ai expliqué que ses parents biologiques l’aimaient mais qu’ils ne savaient pas comment s’occuper de lui. Je lui ai raconté son adoption, comment nous l’avons tout de suite adoré et qu’il était à nous, pour toujours. Le soir même, vers minuit, il ne s’était toujours pas endormi, il est venu me voir et m’a demandé un câlin. Cette nouvelle a été dure à digérer mais il devait en passer par là. Et aujourd’hui, D merci, il se sent serein et se sait aimé ». Les parents biologiques de Matanya sont en contact régulier avec lui, Shlomo et Batsheva l’ont toujours souhaité, ils estiment que c’est important pour le bon développement de leur enfant. »La relation est saine et c’est ce qu’il faut pour Matanya ».
Qu’importe le flacon
»Nous ne savions pas à quel point ce serait difficile », confie Batsheva, »et tant mieux ». Pour l’ensemble de la famille, Matanya est un cadeau, même si l’emballage peut paraître original. »A notre époque où l’aspect extérieur est érigé en valeur primordiale, Matanya nous rappelle que ce n’est pas le visage qui compte le plus mais ce qui est à l’intérieur de la tête ».
L’adoption de Matanya, sa personnalité, ont tellement apporté à la famille Shouv, qu’elle raconte son histoire pour que les cadeaux de Matanya soient reçus par le plus grand nombre. »Nous retenons beaucoup de lui. D’abord le fait que lorsque l’on donne, on reçoit. Cet enfant illumine notre maison. Il nous a permis de dévoiler des forces insoupçonnées. Nos enfants aussi ont beaucoup reçu de lui. Les parents parlent beaucoup de hessed, de don, mais toutes les paroles ne sont rien face à l’exemple vivant. En adoptant Matanya, nos enfants ont appris une leçon pour la vie. Ils sont tous tournés vers autrui, chacun à sa façon soit dans son métier, et/soit dans des activités bénévoles. Ils ont appris à ouvrir leur cœur et à apporter leur aide dès que cela est nécessaire ».
Guitel Ben-Ishay
